【竹の子の会】
竹の子の会
知的障害児 保育ボランティア
募集（半日）

少し変わった病名ですが、みんな純粋で笑顔の可愛い子供達ばかりです。保育士を目指してる方、福祉に興味がある方、学生さん、ボラ初参加の方、一緒に楽しい時間を過ごしませんか?是非、難病『プラダー・ウィリー症候群』のことを知ってください!!

竹の子の会とは、プラダーウィリー症候群とは

http://www.pwstakenoko.org/

団体の紹介

◆竹の子の会は、

15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群(以下PWS)の子どもを持つ親の会です。

1991年8月に当時国立小児病院(現:国立成育医療センター)に通院していたPWS児の母親を中心に13名で発足しました。

2014年2月現在、会員家族は578世帯を超え、全国に16支部が結成され、各地域で勉強会や会員同士の交流会、支部便りの発行などの活動をしています。

◆プラダー・ウィリー症候群(以下PWSと表記する)は、

プラダーウィリー症候群(以下PWS)は、新生児期の筋緊張低下および哺乳障害、幼児期からの過食と肥満、発達遅滞、低身長、性腺機能不全などを特徴とする症候群です。発生頻度は10,000人ないし、15,000人に1人と考えられています。

PWSの症状には個人差がありますが、主要な症状は過食とそれに伴う肥満で、その原因は満腹中枢の障害に起因すると推測されています。いくら食べても満足感がなく、常に空腹状態でしばしば盗食が見られます。

基礎代謝が低く、運動能力も低いことから、体重は増加の一途をたどり、20歳頃から糖尿病になる確率が高くなります。過度の肥満は睡眠時の無呼吸や、高血圧、動脈硬化等の症状も引き起こします。

また、PWSは年齢とともに病像が変化するのも特徴の一つです。 幼児期は人なつっこくてかわいいのですが、次第に執拗さ、頑固さ、こだわりや思い込みが強くなり、周囲とのトラブルが多くなります。かんしゃく等の感情の爆発や、放浪癖がみられることもあり、性格や行動の問題が年齢とともに強くなります。

皮膚を引っ掻くのもよくみられる症状です。うつ病や神経症などの精神障害をきたし、薬物療法を受けている例もあります。

ただし、現在では検査技術の進歩によって、早期診断が可能となり、乳幼児期からの食餌指導、療育といった医療・教育・福祉などの支援を受けることで、PWS児であっても必ずしも極端な過食症状や肥満が当てはまらない状況も生まれつつあります。また、成長ホルモン療法の保険適応が認可されたことから、低身長のみならず、体組成の強化にも治療的成果が見られるようになりました。

URL:http://www.pwstakenoko.org/

募集概要

プラダーウィリー症候群、親の会「竹の子の会」の今年度の総会及び東京支部総会の際に、知的障害児・者の半日 託児ボランティアを募集します

詳細をご確認いただき、ご協力をお願いいたします。

少し変わった病名ですが、みんな純粋で笑顔の可愛い子供達ばかりです。

保育士を目指してる方、福祉に興味がある方、学生さん、主婦の方、ボラ初参加の方も大歓迎です。

①知的障害児・者の半日 託児ボランティア 募集詳細(品川会場)

◆日時

2016年5月5日(木・祝日)13:00〜17:00 (集合12:00頃)

◆会場

きゅりあん(品川区立総合区民会館)7階イベントホール(総会会場)・3階保育室(保育)

東京都品川区東大井5-18-1 TEL:03-5479-4100

アクセス:JR京浜東北線・東急大井町線りんかい線/大井町駅 徒歩2分

http://www.shinagawa-culture.or.jp/hp/page000000300/hpg000000268.htm

②知的障害児・者の半日 託児ボランティア 募集詳細(浅草会場)

◆日時

2016年6月5日(日)13:00〜17:00 (集合12:00頃)

◆会場

浅草公会堂 3階第1集会室(総会会場)・5階第3集会室(保育)

東京都台東区浅草1-38-6 TEL:03-3844-7491

アクセス:銀座線・都営浅草線・つくばエクスプレス/浅草駅 徒歩3-7分

ttps://asakusa-koukaidou.net/home/access.html

◆共通

交通費/一律1000円お支払いします。

行事保険/加入予定

先着順。定員になった時点で締切させていただきます。

問い合わせ先

申込先:E-mail mayumichan0422@yahoo.co.jp

担当名:竹の子の会 東京支部 堀田まゆみ(保育担当)

TEL/FAX:03-3706-9196

平日の21時以降にお願いします。