市民社会をつくるボランタリーフォーラムTOKYO 2019

難病当事者と語る“働く”ヒューマンライブラリー

分科会 15

定員に達しました

国内には難病のある人が700万人います。研究途上のため社会保障制度の対応が遅れ、症状の分かりにくさから理解が得られず、就労もできず社会的に孤立してしまうケースが多々あります。そこで難病のある当事者と参加者が相互理解を深めながら、働き方改革が議論される今だからこそできる多様な働き方の可能性を探っていきます。

※ヒューマンライブラリーのあとに、グループディスカッションを行います。


日時: 2月9日(土)14:00~16:30

定員: 30人

出演:

「本」役:難病のある当事者の方 6名

重光 喬之さん(NPO法人両育わーるど 代表)

斎藤 雅邦さん(株式会社 ゼネラルパートナーズ atGP事業部 事業サポートグループ マネージャー)

こんな方におすすめ!:

難病のある当事者、その家族、雇用の拡充を考えている方・企業、パンフレットを見てはっとした方


出演者プロフィール:

「本」役:常に痛みのある方、筋肉の病気のある方、体のホルモンが足りなくなる方、神経の病気のある方、免疫力が弱い方


「本」のタイトル

『見えない痛みとともにの働き方』



『OriHimeでのテレワーク』



『「難病患者に大学教員が務まるのか」の検証』



『難病が私の仕事、私の生をよりよくしてくれるということ』



『自分で作る働き方』



『睡眠の質は仕事の質』

画像提供→http://think-universal.org/


重光 喬之さん(NPO法人両育わーるど 代表)

会社員時代に脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と3年間の寝たきりを経験。30歳で一新塾に入塾し、「療育は両育プロジェクト」を立ち上げ、その後「NPO法人両育わーるど」を設立し障害福祉現場の中間支援を行う。

あわせて難病の当事者ライターとして同病者とのやりとりを経て、非交流型情報共有サービス「feese(今後はNPO法人両育わーるどの中で「THINK POSSIBILITY」として活動予定)」を立ち上げる。

現在も痛みとともにありながら、指定難病、線維筋痛症や慢性疲労症候群などの研究途上の疾患のある人の存在とその人たちが持つ可能性の啓発理解をすすめ、社会参加の機会を増やす活動を行っている。


斎藤雅邦さん(株式会社 ゼネラルパートナーズ atGP事業部 事業サポートグループ マネージャー)

商社で10年企業向けのソリューション営業に従事したのち、ゼネラルパートナーズに入社。担当として、企業向けの採用コンサルティングに従事した後、2016年より企業向けに「障がい者採用」に関するテーマでセミナー講師を担当。"難病のある人の働くロールモデル作り"として脳脊髄液減少症のある方のゼネラルパートナーズでの就労を実現させた仕掛人。