【NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」（通称 ME/CFSの会）】
NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」（通称 ME/CFSの会）
衆議院議員会館における患者の実態調査報告会
での一日ボランテイア募集。

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(通称:ME/CFSの会)

私達は、患者さんが医療関係者や周囲の方からの理解を得られるように、この病気に関する海外の最新の情報をお届けし、患者さんが安心して治療や必要な福祉サービスを受け、希望を持っていきられる環境を作っていくために活動しております。2010年に10数名で患者会を立ち上げた当時は、「慢性疲労症候群」(CFS)という病名を掲げていましたが、現在では、病態をより正確に表す「筋痛性脳脊髄炎」(ME)という病名を患者会の名称として使用しています。

平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」報告会

◆日程

2015年4月22日(水)12:00~14:30

◆場所

衆議院第一議員会館 地下一階大会議室(東京メトロ丸の内線・千代田線「国会議事堂前」駅から徒歩5分/東京メトロ有楽町線・半蔵門線・南北線「永田町」駅から徒歩5分)

◆入場

無料です。

◆患者の実態調査の報告

厚生労働省より聖マリアンナ医科大学に委託され、この度、同大学難病治療センター長の遊道和雄先生が実施責任者を引き受けられました。今まで医療機関によって発表された日本の実態調査は、あくまでも病院を受診することができる患者に限られていましたが、今回は、HPやメデイアを通して広く市民に呼びかけ、その深刻な実態を明らかにできるよう、通院すらできない重症患者さんにも、訪問や電話での聞き取り調査をおこないました。その深刻な結果報告です。

◆患者自身の声

寝たきりに近いにもかかわらず、2010年に患者会を立ち上げた理事長の篠原の体験談です。

◆和温療法について

この病気には特有の治療法がなく、原因も解明されていませんが、ここ数年の間に、重症心不全の高度先進医療として認定された「和温療法」が症状の緩和に有効であることがわかってきました。長年、和温療法に取り組んでこられた、清風荘病院特別顧問の天野惠子先生による説明があります。

最後に記者会見を行います。

今回の衆議院議員会館における「患者の日常生活困難度調査事業」報告会をとおして、患者の深刻な実態をより明らかにし、昨年の参議院に引き続き、さらなる衆議院での請願採択を目指しています。より多くの人に患者の置かれている深刻な実態を知ってもらう大切な機会です。当日、多くの参加者を予定していますので、ぜひボランティアとして、この報告会を支えてくださるようお願いいたします!

お手伝いの時間

2015年4月22日 午前11時〜午後4時ごろ

参加条件

特にありません。ボランティア初心者の方、学生の方も大歓迎です。

ボランティア集合場所/時間

衆議院第一議員会館一階入口前に午前11時にお集まりください。

お手伝いの内容

会場の設営と後片付け、案内、誘導、受付など

交通費

申し訳ありませんが、交通費の支給はありません。

申し込み方法

Eメールにて、①お名前 ②年齢 ③住所 ④電話番号 ⑤Eメールアドレス(PC/携帯の両方)を明記の上、cfsnon@gmail.com までお申込みください。その際、件名は「4月22日ボランティア募集」でお願いします。 折り返し詳細などご連絡差し上げます。

締め切り

2015年4月20日