資生堂グループ

障がいのある人たちの生活をサポートするためのセミナーとボランティア活動

私たち資生堂グループは、より良い社会を実現するための重要課題として、Empower Beauty（人々に元気を与え勇気づける活動）を掲げており、その一つが「お客さまのQOL（クオリティーオブライフ＝生活の質）の向上」です。
資生堂グループが2000年より続けている、日光に当たることができない光線過敏の難病「色素性乾皮症」（以下XP）の子どもたちへのサポート活動もその取り組みの一つです。

XPは、紫外線を浴びた部分に激しい日焼け反応が生じ、一般と比べ高い確率で皮膚がんを発症する難病です。また成長に伴い、歩行障がい、物を呑み込めないなどの神経症状が進む場合もあり、成人前に亡くなられる方もいます。現在、根本的な治療法は確立されておらず、対処法は厳重な遮光（紫外線を遮ること）しかありません。
そのため、XP患者の方は、外出時は肌に日焼け止めを塗った上に紫外線防御服を着用し、屋内でも窓ガラスや電球などに紫外線カットフィルムを貼って遮光しています。（日本国内の患者数は推定500名）

私たちは2000年にXPの患者会よりお手紙をいただいたことをきっかけに、患者会の活動資金の協力を行うようになりました。しかし、紫外線遮断が必須の方々に、自分たちの日焼け止め製品こそ有効活用いただきたいと考え、2005年からは毎年アネッサやドゥーエなど資生堂の日焼け止め商品を無償でお届けしています。
また、患者ご家族からの「どのくらい日焼け止めを塗ればよいのか分からない」などの声を受け、当社研究員やビューティーコンサルタント（美容職）による、日焼け止めの最新知見や、正しい塗り方・落とし方の実習、個別相談なども行っています。 「お子さまの命にも関わる大事なお手入れ」ということで、ご家族の皆さんは毎回とても熱心にこのセミナーを受講されています。

参加したご家族からは、「日焼け止めの性能や使用感など、進化していることが分かり心強く感じた」「ゆっくり丁寧に案内してもらい、実際の塗る量や、塗る時や落とす時の力加減なども実習で体験できよく分かった」など新発見への驚きや安心の声をいただいています。

こうした取り組みのほかにも、多くの社員有志が寄付やボランティア活動でXPの子どもたちをサポートしています。
社員有志の給与積み立てによる寄付の仕組み「資生堂 花椿基金」を通じて集まった寄付金は、患者同士の情報交換や親睦を深める交流会の開催や、紫外線防護服・紫外線カットフィルムなどXPの子どもたちの日常生活をサポートする支援用具の購入補助などにご活用いただいています。
また、横浜・神戸・大阪などで開催される患者交流会では、社員有志がXPの子どもたちの保育ボランティアとして活動しています。

活動に参加した社員からは、「自分たちの商品が子どもたちの命を守ることにもつながっていると知り、より良い製品を届けたいと強く感じた」「歩行障がいや気管切開など想像以上に深刻な病状であることを知り、胸が苦しくなった」「この病気をもっと社会の人に知ってほしい」「一日も早く治療法が解明されることを切に願う」など、問題意識をより深め、もっと支援したい！という強い意欲につながっています。

資生堂グループはこれからも、XP患者の方が安心して屋内外での活動を楽しみ、ご家族とのかけがえのない時間をより豊かに過ごせるよう、支援を続けていきます。

資生堂：https://www.shiseidogroup.jp/sustainability/empower/xp/

全国色素性乾皮症(XP)連絡会･･･全国に3つある患者会(東京・大阪・兵庫)が連携し、ＸＰ患者とその家族のより充実した日々の実現を目指して活動している。：http://www.xp-japan.net/index.html